Lilla Amanda kan inte andas

Amanda en nioårig flicka. Hon har mörkt tjockt hår och markerade ögonbryn. Hon är så där vacker som bara barn kan vara.

Amanda är inte som alla andra. Hon behöver vård dygnet runt för att överleva. Hennes funktionsnedsättningar är så pass allvarliga. Hennes mamma och pappa gör såklart allt de kan och måste för att deras älskade dotter inte bara ska överleva utan också för att hin ska få leva.

För att orka med att ge Amanda allt det hin behöver och det där lilla extra som dem utan funktionsnedsättningar tar för givet, behöver hennes föräldrar hjälp. Det har de fått tidigare i form av full assistans. Det innebär stöd och hjälp dygnet.

Nu har Emmaboda kommun dragit in rätten till assistans under nätterna. Det innebär att Amandas mamma och pappa måste vaka i skift över sin dotter. Utan nattövervakning riskerar Amanda att dö eftersom hon när som helst kan drabbas av ett andningsstopp.

Det liv som den lilla familjen tvingas leva efter kommunens beslut att dra in nattövervakningen måste vara skrämmande, dels ansvaret över dotterns liv, dels oron över att deras egen trötthet ska ta över och att de därför sonika somnar ifrån ett nattvak men också dels över deras egen relation. De är ju faktiskt mer än mamma och pappa åt Amanda.

Jag är övertygad om att de älskar sin dotter och att berikar deras liv precis så som barn gör. Men deras dotter är speciell också på andra sätt. Och sådant tär förstås på relationen. Det är ledsamt men mänskligt. Därför är det så viktigt att Amanda får tillbaka rätten till full assistans. Det finns ingen rimlighet i att först bedömas vara i behov av full LSS för att sedan plötsligt inte vara det.

Vad händer om mamma och pappa inte orkar? Och tänk om det värsta händer? Att Amanda dör på grund av att någon av föräldrarna somnar under sitt vak. Och tänk om ingen av dem orkar? Trötta och utbrända människor som inte längre ser någon lösning kan ta beslut de aldrig tidigare ens tänkt på.

Det finns inget som försvarar hur regeringen behandlar barn, vuxna och familjer i behov av LSS. Inget. När assistansen dras in trasar staten sönder familjer och tvingar dem att leva ett liv knappt värt att leva.

Vad är nästa steg? Bygga specialbarnhem, eller barnboenden? Det vore en skam för Sverige. Det är med få undantag sådana boenden är bra, jag vet. Jag är själv en barnhemsunge och jag minns ännu hur svårt det var att som barn känna sig så oönskad och ratad.

Den villkorslösa kärleken, tryggheten, tillhörigheten och det nära samspelet som bara en familj kan ge är helt avgörande för alla barn, men kanske ändå mer för barn med funktionsnedsättningar.

Forskningen har visat oss att växa upp på barnhem sätter djupa spår. Alla barn har rätt att växa upp i sin familj eller i en familj. Det är slår såväl FN:s barnkonvention som konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar fast.

Ändå fortsätter staten att vända sig bort från dem som behöver mest. Om det här tillåts fortsätta har vi snart byggt tillbaka de institutioner som tig så långt tid att riva.

LSS-lagstiftningens förfall är en stor skam i svensk välfärdspolitik. Det politiska spelet har blivit viktigare än att våra allra mest utsatta grupper ska kunna klara vardagen, och i vissa fall till och med kunna leva och andas. Regeringen tar inte det här på allvar utan ser fortfarande en av samhällets svagaste grupper som något man kan tjäna pengar på genom att dra in livsnödvändig assistans.

Sveriges Radio…


Stöd ProjektSanning och yttrandefriheten. Vi är tacksamma för stora såväl som små donationer. 

Varje krona hjäper oss att kunna fortsätta vårt arbete.

SWISH: 0735 29 63 35

PAYPAL:

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *