Hjälp! Obotligt sjuke Måns, 17, får ingen bromsmedicin – anses för dyr

| 23 juni, 2020

Måns har dragit i gång en namninsamling för att dra uppmärksamhet till situationen. Foto: PRIVAT

Stoppa att bromsmedicin dras in för unga pojkar med allvarlig muskelsjukdom!

Under Coronakrisen passar Hälso- och sjukvårdsdirektörerna och ordförandena i Läkemedelsråd/kommittéerna inom regionerna Halland, Skåne och Västra Götaland på att stoppa livsviktig behandling. Man har beslutat dra in en medicin som bromsar nedbrytningen av kroppens muskler där bland annat lungfunktionen är en väsentlig del. Medicinen är den enda behandling som finns för de pojkar som drabbats av den medfödda sjukdomen Duchennes muskeldystrofi, DMD.

Max, Måns och Daniel är tre av sammanlagt fyra pojkar som drabbas av beslutet. Måns och Max fick beskedet i början av mars och Daniel fick avsluta sin medicin redan i januari. För Max och Måns är beskedet att sista dagen de får ta sin bromsmedicin är sista maj 2020.

Duchennes muskeldystrofi är en sällsynt diagnos som drabbar 1 av 3500 pojkar som föds. Det är en neuromuskulär diagnos som i korthet bryter ner musklerna som till slut gör att andning och hjärta slutar fungera. Det är den mest aggressiva och grymmaste muskelsjukdom som finns. Det är förknippat med ett väsentligt förkortat liv för dom allra flesta och ett liv med mycket hjälpmedel, personlig assistans och en försämrad livskvalitet på grund av att det inte finns något botemedel och för de allra flesta ingen annan bromsande behandling. Men för ca 13% av de drabbade finns det en bromsmedicin som är godkänd och används idag i bl a Sverige.

Bakgrunden till regionernas beslut är att behandlingen är för dyr!

Denna namninsamling syftar till att påverka beslutsfattarna i dessa regioner att ändra sitt beslut så att pojkarna ska få fortsätta ta sin bromsmedicin Translarna. Namninsamlingen kommer att användas i dialog med politiker och beslutsfattare i syfte att i demokratisk anda visa allmänhetens och skattebetalarnas åsikt om beslutet. Det kan vara värt att veta att när man för Max försökte dra in medicinen – också av kostnadsskäl – redan 2017, gjordes också en namninsamling och beslutet ändrades. Allmänhetens uppfattning spelar roll för våra politiker! 

Skriv under här

Läs mer om Måns i dagens Kvällsposten:

“Obotligt sjuke Måns, 17, får sin medicin indragen.

Två gånger på lika många år har 17-åriga Måns Rundqvist tvingats slåss för rätten till medicin. 

När bromsmedicinen Translarna nu dras in för andra gången vet han att det är för gott. 

– Jag känner mig så oerhört orättvist behandlad, säger han.”


DONERA

Stöd oss – för yttrandefrihet och det fria ordet.

Vi har inte presstöd, reklamintäkter, låsta artiklar eller dyra prenumerationer.

Varje skänkt krona är betydelsefull.

SWISH: 0735 29 63 35

Paypal:

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

1 En tanke på “Hjälp! Obotligt sjuke Måns, 17, får ingen bromsmedicin – anses för dyr

  1. Carl den 12

    Och så finns det dom, som anser att vi har världens bästa vård i Sverige.
    Ren tur kallar jag det, om man har egen personlig erfarenhet utav god medicinsk behandling.

    Calle har själv fått söka vård och behandling i annat land pga att min kroniska sjukdom nonchaleras utav svensk vanvård och det är jag inte ensam om, tyvärr.
    I detta fall är det bara att ge Måns den bästa vård och medicinska behandling han kan få❗❗❗
    Var själv i Måns ålder, då jag insjuknade och fick först medicinsk behandling vid 39 års ålder och då har jag en vanlig klassisk sjukdom, men pga läkare prestige så hann jag passera många läkares prestige.
    För hur är det möjligt att man låter någon gå obemärkt obehandlad från 17 års ålder till 39 års ålder, när prover visar helt och klart att sjukdom finns?
    Det onödiga lidandet ska han inte behöva gå igenom, då måste vi medborgare samla ihop pengar och visa att där vården inte fungerar som den ska, där går vi in och visar att han inte står ensam.
    All min omtanke till dig Måns och alla andra som är i din situation♥

Kommentarer är stängda.