Edith, 3, nekas medicin för ovanlig sjukdom – den kostar för mycket säger hälso- och sjukvårdsdirektören i Region Uppsala

| 30 september, 2020

“Edith Sigvardsdotters sjukdom kommer bli värre och värre. Hon har ont i kroppen och kommer bli max en meter lång. Den enda medicin som eventuellt skulle kunna hjälpa henne anses för dyr. I klippet följer vi Edith Sigvardsdotter till Akademiska sjukhuset.

Edith är tre år. Hon är en av bara tio personer i Sverige som har den sällsynta sjukdomen MPS 4, eller Morquios sjukdom, som DN var först med att berätta.

Sjukdomen märks inte av så mycket än – hon blir trött fortare än andra barn, hon har ont i lederna och hon är kortare än sina kompisar på förskolan – men i framtiden kommer de symptomen förvärras, samtidigt som risken för både benbrott och syn- och hörselnedsättning ökar.

Det finns en medicin – Vimizim – som skulle kunna lindra hennes besvär. Men den används inte i Sverige. Enligt NT-rådet, som rekommenderar regionerna vilka mediciner de ska använda, är den för dyr i förhållande till behandlingens effekt.”

Svt


Vi behöver ditt stöd!

Donera till oss – för yttrandefrihet och det fria ordet.

Vi har inte presstöd, låsta artiklar eller dyra prenumerationer.

Varje gåva är betydelsefull.

SWISH: 0735 29 63 35

Paypal:

  • 3
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
Författare: Henrik Lilja Rönnquist

Redaktör och Art Director för PS